TY  -  JOUR
AU  -  Bisceglia, Lucia
AU  -  Caranci, Nicola
AU  -  Giorgi Rossi, Paolo
AU  -  Zengarini, Nicolás
T1  -  La privacy e l’epidemiologia: troviamo una soluzione condivisa
PY  -  2023
Y1  -  2023-06-01
DO  -  10.1701/4042.40224
JO  -  Recenti Progressi in Medicina
JA  -  Recenti Prog Med
VL  -  114
IS  -  6
SP  -  332
EP  -  336
PB  -  Il Pensiero Scientifico Editore
SN  -  2038-1840
Y2  -  2026/04/15
UR  -  http://dx.doi.org/10.1701/4042.40224
N2  -  Nel pieno del periodo pandemico, gli epidemiologi italiani sono riusciti a monitorare la situazione nonostante i flussi di dati frammentati e non sempre di qualità, confrontandosi con altri Paesi (Inghilterra e Israele), che, grazie alla disponibilità di una grande mole di dati interconnessi tra loro a livello nazionale, hanno fornito preziose indicazioni in tempi molto rapidi. Negli stessi mesi l’Autorità garante per la privacy ha avviato diverse istruttorie che hanno innescato a livello regionale e aziendale un immediato irrigidimento dei meccanismi di accesso ai dati da parte delle strutture di epidemiologia e una limitazione importante nella conduzione delle indagini epidemiologiche, fino alla sospensione completa di alcuni importanti progetti. L’interpretazione del General data protection regulation (Gdpr) è risultata in alcuni casi soggettiva ed eterogenea tra le diverse istituzioni. Il percorso per legittimare il trattamento dei dati appare oscuro e soggetto alla sensibilità dei diversi attori coinvolti nel processo nelle aziende e nelle regioni. Apparentemente, solo la rendicontazione economica è unanimemente considerata uso primario dei dati e dunque legittimo. Il lavoro degli epidemiologi italiani è stato messo in discussione fino al punto da rendere di fatto impossibile lo svolgimento dei propri compiti istituzionali, nonostante essi siano parte integrante della funzione del Servizio sanitario nazionale (Ssn) di promuovere e assicurare salute e benessere alla popolazione. A oggi è necessario avviare un percorso immediato per individuare soluzioni condivise tra i diversi attori, a livello centrale e locale, che consentano alle strutture e ai professionisti dell’epidemiologia di svolgere con serenità i propri compiti, garantendo la protezione dei dati. Gli ostacoli alla conduzione degli studi epidemiologici non sono un problema del singolo operatore o della singola struttura di epidemiologia, ma un blocco alla produzione di conoscenza e, in definitiva, ai processi di miglioramento del Ssn.
ER  -