“Raccontare la malattia.
Le nuove frontiere della medicina narrativa”

a cura di Domenico Ribatti




La medicina narrativa si basa sulla capacità del medico e del personale sanitario di dare significato alle esperienze soggettive dei pazienti, valorizzando la dimensione umana della malattia. Quando il paziente racconta la propria storia e il medico ascolta attivamente, il paziente costruisce un ruolo più attivo e di controllo nel proprio percorso di cura. La medicina narrativa è stata teorizzata da Rita Charon, internista responsabile del Programma di Medicina narrativa presso il “College of Physicians and Surgeons” della “Columbia University”, in un libro del 2006 intitolato “Narrative medicine: honoring the stories of illness”, come la medicina praticata tramite l’uso della narrazione per riconoscere e sviluppare un rapporto di empatia con le storie di malattia. Ora la casa editrice Raffaello Cortina ha pubblicato una raccolta di saggi di Rita Charon dal titolo “Raccontare la malattia. Le nuove frontiere della medicina narrativa”, curata e tradotta da Christian Delorenzo, consulente letterario del Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil, dottore di ricerca in medical humanities e docente di medicina narrativa presso l’Université Paris-Est Créteil.

Charon sottolinea il rischio di perdere di vista un aspetto fondamentale della cura: la capacità di comprendere profondamente le sofferenze del paziente. Se da un lato la tecnologia medica offre strumenti sempre più sofisticati, dall’altro rischia di oscurare l’importanza dell’empatia, dell’ascolto attivo e dell’accompagnamento umano. Un paziente, anche se sottoposto alle migliori cure, potrebbe sentirsi solo e abbandonato di fronte alla malattia, privo di quella comprensione che lo aiuterebbe.

Nel 1993, Charon inventò la “cartella parallela” per dare voce a ciò che vivevano i pazienti e a ciò che si viveva con loro. Da allora, Charon chiede agli studenti di scrivere almeno un brano alla settimana e di prepararsi a leggerlo ad alta voce durante uno degli incontri. L’obiettivo principale è comprendere la sofferenza dei pazienti insieme alla capacità di analizzare il proprio percorso. Il lavoro pratico sul testo è essenziale e favorisce l’efficacia clinica; attraverso il lavoro di scrittura e lettura da parte degli studenti, entra in gioco il concetto fondamentale per Charon di scrittura riflessiva, che svolge un ruolo cruciale nella formazione sanitaria.

La Charon riferisce la propria esperienza di condivisione con i propri pazienti degli appunti narrativi che lei scrive in margine alle consultazioni e testimonia in proposito le ricadute positive che tale approccio ha non solo sulla relazione tra medico e paziente, ma anche sulla conoscenza più approfondita della malattia e di conseguenza sull’appropriatezza delle decisioni terapeutiche.

Uno degli obiettivi principali della medicina narrativa è proprio quello di integrare gli aspetti biomedici con quelli emozionali e sociali, in un’ottica non esclusiva, ma di integrazione con la ben più diffusa prospettiva dell’evidence-based medicine (Ebm). L’approccio della Ebm fornisce un metodo scientifico e strutturato per prendere decisioni cliniche, promuovendo l’uso di protocolli e linee guida che standardizzano le procedure di assistenza. La medicina narrativa riflette una apertura verso l’ascolto dei modi in cui i pazienti e i loro familiari si rappresentano, comunicano e affrontano la malattia e la cura e una conseguente reimpostazione della relazione terapeutica.

Sussistono istanze che sono difficilmente indagabili attraverso l’Ebm: sentimenti quali il dolore, la paura, la sofferenza e l’angoscia di fronte all’ospedalizzazione, così come l’attesa, la speranza e in generale il vissuto personale, intimo, della malattia e del decorso terapeutico sfuggono a metodologie puramente quantitative ed empiriche. Strumenti della formazione possono essere racconti letterari, romanzi e anche film: la rappresentazione letteraria, e quella cinematografica, degli aspetti emozionali, psicologici, antropologici, filosofici ed etici della malattia e della sofferenza è spesso molto più efficace delle descrizioni che ne fanno nella routine quotidiana gli operatori sanitari; essi infatti sono generalmente costretti ad attenuare gli aspetti emotivi più coinvolgenti, per non essere a loro volta travolti dalle emozioni con risultati negativi nel loro operare professionale.