Promozione del patient engagement
in ambito clinico-assistenziale per le malattie croniche:
raccomandazioni dalla prima conferenza di consenso italiana

GUENDALINA GRAFFIGNA1, SERENA BARELLO2, GIUSEPPE RIVA2, GIANLUCA CASTELNUOVO2,
MASSIMO CORBO3, LILIANA COPPOLA4, GIOVANNI DAVERIO4, ALICE FAUCI5, PRIMIANO IANNONE5,
WALTER RICCIARDI5, ALBINO CLAUDIO BOSIO1 PER CONTO DEL CCIPE Working Group*

1Centro di Ricerca EngageMinds Hub - Consumer & Health Research Center, Università Cattolica del Sacro Cuore, Milano; 2Facoltà di Psicologia, Università Cattolica del Sacro Cuore, Milano; 3Casa di Cura Privata del Policlinico, Milano; 4Direzione Generale Welfare Regione Lombardia, Milano; 5Istituto Superiore di Sanità, Roma.

Pervenuto il 14 settembre. Accettato il 19 novembre 2017

Riassunto. Il concetto di patient engagement ha assunto crescente attenzione in sanità. Gli ultimi decenni, infatti, hanno visto un viraggio profondo dei modelli di cura verso una sempre maggiore valorizzazione del ruolo della persona, vista come soggetto attivo ed “esperto” all’interno del processo clinico-assistenziale. D’altro canto, i sistemi sanitari si trovano a interloquire con persone che esprimono il desiderio di avere un ruolo più attivo in tutte le fasi del percorso sanitario e di conoscere in maniera approfondita tutte le possibili opzioni di trattamento, i relativi vantaggi e i rischi. Tuttavia, sebbene i ricercatori e i clinici siano d’accordo circa della promozione del patient engagement, a oggi manca un consenso circa le strategie e gli strumenti più idonei per il raggiungimento di questo obiettivo. Le prospettive dei pazienti e degli operatori sanitari sui fattori che possono sostenere o, per contro, ostacolare il patient engagement non sono state ancora sufficientemente studiate e, attualmente, non esistono chiare raccomandazioni sugli interventi più efficaci. Sulla base di queste premesse, l’Università Cattolica di Milano e la Regione Lombardia, sotto la supervisione metodologica dell’Istituto Superiore di Sanità, hanno promosso una conferenza di consenso dal titolo: “Raccomandazioni per la promozione del patient engagement in ambito clinico-assistenziale per le malattie croniche”, che ha costituito un ambiente di scambio e di discussione tra esperti appartenenti a diversi contesti clinici e istituzionali e rappresentanti di associazioni di pazienti, al fine di identificare buone pratiche e strumenti efficaci per promuovere il patient engagement in ambito clinico-assistenziale per le malattie croniche.

Parole chiave. Consensus conference, patient engagement, raccomandazioni.

Recommandation for patient engagement promotion in care and cure for chronic conditions.

Summary. The concept of patient engagement is receiving a growing attention in the healthcare field. The last decades have seen a deep revision of care models in the aim of a greater acknowledge of the patient role, seen as an expert actor, in the healthcare process. On the other side, healthcare systems are facing a growing request for participation expressed by citizens and patients. People claim for being more involved in all the crucial turning point of their healthcare journey and of being better aware of their right and duties. They require a deeper knowledge about all the different therapeutic options with the related risks and advantages. However, although all the different stakeholders agree in considering patient engagement a pragmatic further then ethical priority, a shared consensus related to the strategies and instrument to promote has still to come. Patients and healthcare professional perspective about the factors that may hinder or sustain patient engagement still need to be further studied and at shared recommendations – about the programs better effective and efficient in promoting patient engagement – are still missed. Based on these premises, Università Cattolica of Milano and DG Welfare of Regione Lombardia, under the methodological supervision of the Istituto Superiore di Sanità, promoted a consesus conference entitled “Recommendation for promoting patient engagement in healthcare for chronic conditions”. This consensus conferences constituted the occasion of sharing and discussion among experts belonging to different clinical and institutional contexts as well as with representative of patients associations in order to identify good practices and effective tools to promote patient engagement in the care and cure process for chronic conditions.

Key words. Consensus conference, patient engagement, racommendations.

Background e razionale

Perché una conferenza di consenso sul patient engagement in ambito clinico-assistenziale per le malattie croniche?

Il ventunesimo secolo, pur beneficiando dell’innovazione tecnologica e dei progressi delle scienze mediche, è tuttavia contraddistinto da nascenti sfide a cui la sanità e i professionisti che vi operano devono fare fronte. Il sopraggiungere di nuovi fattori di rischio ambientale, oltre che legati agli stili di vita della popolazione, parallelamente a profondi mutamenti demografici (si consideri, per esempio, l’aumento della popolazione anziana) ed epidemiologici (si considerino, per esempio, la prevalenza e l’incidenza dei quadri di cronicità) hanno portato i sistemi sanitari contemporanei a dover fronteggiare scenari sempre più complessi caratterizzati dall’aumento della domanda assistenziale a fronte di una preoccupante scarsità delle risorse economiche e umane1. La cronicità è quindi il nuovo scenario con cui i professionisti e le istituzioni devono confrontarsi per sviluppare risposte assistenziali efficaci e sostenibili. Confrontarsi con la cronicità significa fare i conti con una gestione a lungo termine del malato, e con i costi che ne derivano2. Di conseguenza, diviene prioritario favorire un’efficace integrazione tra le organizzazioni sanitarie e i servizi territoriali e ottimizzare i percorsi terapeutici degli utenti, oggi sempre più complessi e articolati.

Alla luce di questo scenario, il concetto di patient engagement (o coinvolgimento attivo del malato – di qui in poi si manterrà la dicitura anglosassone) ha assunto crescente attenzione in sanità3. La letteratura scientifica internazionale addita il patient engagement quale conditio sine qua non per l’innovazione sanitaria. Gli ultimi decenni, infatti, hanno visto un viraggio profondo dei modelli di cura verso una crescente e sempre maggiore valorizzazione del ruolo della persona, vista come soggetto attivo ed “esperto” all’interno del processo clinico-assistenziale. D’altro canto, i sistemi sanitari si trovano a interloquire con persone che esprimono il desiderio di avere un ruolo più attivo in tutte le fasi del percorso sanitario. Le persone desiderano essere maggiormente coinvolte nel processo decisionale relativo alle loro cure, desiderano esserne consapevoli e conoscere in maniera approfondita tutte le possibili opzioni di trattamento, i relativi vantaggi e i rischi. Ciò implica anche il coinvolgimento della rete familiare e sociale: i malati sono, infatti, inseriti nelle proprie comunità di riferimento, e il loro obiettivo è quello di rimanerne membri attivi. La famiglia e la comunità di riferimento della persona possono costituire un importante alleato del sistema sanitario per aumentare la qualità e l’efficacia del processo assistenziale.

Obiettivi della conferenza di consenso

Tuttavia, sebbene i ricercatori e i clinici siano d’accordo circa la priorità etica e pragmatica della promozione del patient engagement, a oggi manca un consenso circa la definizione di questo concetto e in merito alle strategie e gli strumenti più idonei per il raggiungimento di questo obiettivo. Le prospettive dei pazienti e degli operatori sanitari sui fattori che possono sostenere o per contro ostacolare il patient engagement non sono state ancora sufficientemente studiate e, attualmente, non esistono chiare raccomandazioni sugli interventi più efficaci o più funzionali per raggiungere l’obiettivo del patient engagement.

Sulla base di queste premesse, l’Università Cattolica di Milano e Regione Lombardia, sotto la supervisione metodologica dell’Istituto Superiore di Sanità, hanno promosso una conferenza di consenso (CC) dal titolo “Raccomandazioni per la promozione del patient engagement in ambito clinico-assistenziale per le malattie croniche”, che ha costituito un ambiente di scambio e di discussione tra esperti appartenenti a diversi contesti clinici e istituzionali al fine di identificare buone pratiche e strumenti efficaci per promuovere il patient engagement in ambito clinico-assistenziale per le malattie croniche.

Per la Regione Lombardia, impegnata nel riorientamento evolutivo del modello di presa in carico del paziente cronico e fragile, la disponibilità di tali “Raccomandazioni” rappresenta una straordinaria opportunità di orientamento scientifico metodologico del sistema sociosanitario lombardo nel percorso teso ad assicurare la ricomposizione dei processi erogativi in un unicum che riconosca il ruolo della persona come primo attore nel processo di cura e quindi il suo coinvolgimento attivo quale fattore che garantisce maggiori opportunità di attivare risorse che concorrono, integrando le prestazioni di natura sanitaria, al mantenimento di un equilibrio di salute e quindi al rallentamento di processi di decadimento e alla contestuale efficacia di azioni preventive.

Gli obiettivi della Conferenza di Consenso Italiana sul Patient Engagement (CCIPE) sono stati:

■ identificare le attuali buone pratiche italiane e internazionali finalizzate alla promozione del patient engagement in ambito clinico-assistenziale per le malattie croniche;

■ promuovere un consenso multidisciplinare (e fra professionisti sanitari, malati e i loro familiari) al fine di stabilire raccomandazioni e linee di indirizzo sulle metodologie e sugli strumenti per la promozione del patient engagement in ambito clinico-assistenziale per le malattie croniche.

Metodologia

La gestione delle controversie e le conferenze di consenso

Controversie e variabilità nella pratica clinica, pur essendo costanti sul piano storico e geografico, sono universalmente considerate dannose per la credibilità della medicina e di chi la esercita. I medici hanno sempre cercato modi opportuni per gestire le controversie al letto del malato, sui giornali scientifici, nelle aule universitarie, nelle sale congressuali. Negli ultimi cinquant’anni il processo attraverso cui si evolve il consenso medico sulle questioni controverse si è però notevolmente complicato e arricchito, soprattutto grazie alla nascita e alla diffusione della sperimentazione clinica.

Sino a che le divergenze erano fondate soprattutto su opinioni, sostenute da esperienza e acume clinico, il consenso si fondava su un criterio gerarchico, mentre la divergenza prendeva la forma di una dialettica tra scuole di pensiero. Negli ultimi decenni, lo sviluppo della sperimentazione clinica mette in crisi quel modello, sostituendo la forza delle prove a quella delle opinioni. I dati empirici inoltre sono sempre parziali e spesso non univoci rispetto alle decisioni cliniche che dovrebbero indirizzare. Nel tentativo di raggiungere la massima uniformità di orientamento, quindi, si sono messi a punto altri strumenti, come le linee guida e le CC.

Nel nostro caso, essendo il tema del patient engagement ancora largamente controverso e ampio nella sua natura, necessitante la costruzione di un consenso multidisciplinare e multistakeholder per la definizione di raccomandazioni per la pratica clinica, il metodo della CC è apparso il più adeguato.

L’iter metodologico della CC da adottarsi nel progetto, e qui di seguito descritto, ha seguito lo standard definito dal Consensus Development Program dei NIH statunitensi e la metodologia descritta nel Manuale SNLG prodotto dall’Istituto Superiore di Sanità4.

L’intero iter metodologico è stato condotto sotto la supervisione metodologica dell’Istituto Superiore di Sanità.

Figure e compiti

Nel corso della promozione, organizzazione e svolgimento della CCIPE sono stati coinvolti diversi soggetti, i cui compiti sono di seguito descritti sinteticamente.

■ Il comitato promotore (CP) si è occupato di:

– definire gli obiettivi della conferenza;

– reperire i finanziamenti;

– individuare i membri del comitato tecnico-scientifico (CTS);

– scrivere il protocollo insieme al CTS;

– promuovere la conferenza;

– organizzarne le varie fasi all’interno di un programma;

– individuare i membri del panel della giuria (PG);

– formulare, in accordo con il CTS, i quesiti per il PG;

– fornire le indicazioni e il supporto metodologico agli esperti per la preparazione delle relazioni da presentare al PG;

– definire le strategie di diffusione e di misurazione dell’impatto delle raccomandazioni prodotte.

■ Il comitato tecnico-scientifico è stato composto da membri di riconosciuta esperienza e rappresentatività individuati e invitati dal CP e si è occupato di:

– collaborare con il CP alla stesura del protocollo della CC;

– formulare, in accordo con il CP, i quesiti per il PG;

– designare al proprio interno gli esperti e gli eventuali gruppi di lavoro che dovevano preparare e presentare le relazioni sui singoli quesiti alla giuria;

– fornire agli esperti e ai gruppi di lavoro le indicazioni metodologiche necessarie per produrre le relazioni assegnate e garantire che venisse utilizzato un metodo comune per analizzare i dati e presentarli alla giuria.

■ Il panel giuria (PG) è stato composto da membri selezionati dal CP sulla base di criteri di autonomia intellettuale, rappresentatività, autorità in campo scientifico e levatura morale e culturale, in modo da garantire la multidisciplinarietà e la multiprofessionalità. Il presidente della giuria, in accordo con la metodologia della consensus conference, è un non esperto del settore che svolge un ruolo super partes. Ogni membro ha dichiarato il proprio potenziale conflitto di interessi come da allegato 1.

■ La giuria ha avuto il compito di:

– redigere un regolamento di discussione, nel quale siano definite a priori la metodologia e le procedure che la giuria applicherà al proprio interno, compresa la composizione del comitato di scrittura (CS);

– leggere e valutare i documenti prodotti dai gruppi di lavoro;

– assistere alla presentazione e alla discussione delle relazioni durante gli incontri della CC;

– discutere, revisionare e approvare il documento preliminare di consenso da presentare al momento della chiusura della conferenza;

– revisionare e approvare il documento definitivo di consenso secondo le modalità e i tempi previsti dal regolamento.

■ Il presidente della giuria ha avuto il compito di:

– redigere il regolamento di lavoro e farlo approvare dai componenti della giuria;

– verificare che tutti i componenti della giuria ricevano tempestivamente i materiali prodotti dagli esperti e dai gruppi di lavoro;

– coordinare la giuria e il comitato di scrittura fino alla stesura del documento definitivo di consenso;

– regolare lo svolgimento delle discussioni della giuria, accertare il risultato delle votazioni e sottoscrivere il verbale delle riunioni;

– mantenere i rapporti con il CP e fare da tramite per le comunicazioni dirette alla giuria;

– assistere alla celebrazione della CC;

– comunicare pubblicamente, al termine della discussione della giuria, le conclusioni riportate nel documento preliminare di consenso approvato.

■ Il comitato di scrittura (CS) (composto da membri selezionati all’interno della giuria e che rispecchi le competenze e le caratteristiche della multidisciplinarità del panel) ha provveduto alla redazione del documento definitivo di consenso, secondo le modalità prestabilite e descritte nel regolamento della giuria. Tale documento è stato un’integrazione del documento preliminare che la giuria ha prodotto nelle ore successive alla CC con una sintesi delle prove sulle quali il panel si è basato per formulare le raccomandazioni. Inoltre, il CS ha verificato la coerenza tra le conclusioni e i testi di accompagnamento.

■ La segreteria scientifica (SS) ha coordinato la raccolta e lo scambio del materiale e delle informazioni tra i diversi attori coinvolti.

■ La segreteria organizzativa (SO) ha coordinato l’organizzazione operativa della conferenza.

■ Gli esperti e i componenti dei gruppi di lavoro (GL) hanno avuto il ruolo di valutare e sintetizzare le evidenze presenti in letteratura in riferimento ai quesiti della consensus conference. In particolare, hanno avuto i seguenti compiti:

– preparare una sintesi delle prove scientifiche disponibili sul tema;

– preparare una sintesi delle informazioni disponibili al pubblico provenienti da fonti diverse riguardo ai temi oggetto della conferenza;

– fornire alla giuria, nei tempi stabiliti, le relazioni prodotte;

– presentare i dati raccolti durante la celebrazione della conferenza e partecipare alla discussione.

In particolare sono stati organizzati i seguenti quattro GL:

1. Gruppo di lavoro sulla definizione del patient engagement

■ Questo gruppo di lavoro ha valutato, selezionato e sintetizzato le prove disponibili a proposito di:

– quali sono le principali definizioni a oggi disponibili di patient engagement? In che cosa consiste il patient engagement e in cosa si sovrappone/differisce da altri concetti classici della presa in carico (es. patient empowerment, patient activation, health literacy, patient adherence)?

– quali sono le principali barriere e i principali facilitatori del patient engagement?

2. Gruppo di lavoro sulla misurazione del patient engagement

■ Questo gruppo di lavoro ha valutato, selezionato e sintetizzato le prove disponibili a proposito di:

– quali sono i principali strumenti di misurazione a oggi disponibili per la valutazione del patient engagement?

– quali sono i principali strumenti di misurazione a oggi disponibili per la valutazione del caregiver engagement?

– quali sono i principali strumenti di misurazione a oggi disponibili per la valutazione delle competenze degli operatori sanitari di promuovere il patient engagement?

3. Gruppo di lavoro sulla promozione del patient engagement

■ Questo gruppo di lavoro ha valutato, selezionato e sintetizzato le prove disponibili a proposito di:

– quali sono i principali livelli di azione per la promozione del patient engagement?

– quali sono le principali metodologie e strumenti per la promozione del patient engagement?

– quali sono i principali vantaggi e benefici legati alla promozione del patient engagement?

4. Gruppo di lavoro sulle nuove tecnologie per il patient engagement

■ Questo gruppo di lavoro ha valutato, selezionato e sintetizzato le prove disponibili a proposito di:

– quali sono le principali tecnologie a oggi disponibili per la facilitazione del patient engagement?

– quali barriere possono ostacolare l’adozione delle nuove tecnologie per la promozione del patient engagement?

– quali vantaggi e svantaggi derivanti dall’uso delle nuove tecnologie per la promozione del patient engagement?

Temi della conferenza di consenso

Per la realizzazione della CC sul patient engagement sono stati identificati dal CP alcuni temi/domande di interesse da discutere e quindi da sottoporre ai GL e alla giuria.

■ definizione di cosa si intende per patient engagement;

■ barriere alla realizzazione del patient engagement nei processi clinico-assistenziali;

■ facilitatori alla realizzazione del patient engagement nei processi clinico-assistenziali;

■ benefici del patient engagement per la pratica clinica;

■ benefici del patient engagement per i malati e le loro famiglie;

■ per quali categorie di pazienti è indicato parlare di patient engagement;

■ strumenti e metodologie per la promozione del patient engagement;

■ strumenti e metodologie per la valutazione del patient engagement;

■ ruolo e vantaggi delle nuove tecnologie per la promozione del patient engagement;

■ individuazione di aree di incertezza che meritano un approfondimento con future ricerche.

I quesiti della conferenza di consenso

La giuria, sulla base del materiale prodotto dai GL e dalla discussione svolta durante la CC, ha elaborato un documento conclusivo per rispondere alle seguenti domande definite dal CP, in accordo con il CTS (vedi paragrafo, Metodologia e fasi dell’organizzazione):

1. Qual è la definizione di patient engagement?

2. Come valutare il patient engagement?

3. Quali sono le metodologie e gli strumenti per la promozione del patient engagement?

4. Qual è il ruolo delle nuove tecnologie nella promozione del patient engagement?

Ricerca bibliografica

Sulla base dei quesiti sopra riportati è stata condotta una revisione sistematica della letteratura scientifica per le aree tematiche oggetto della CC, interrogando le seguenti banche dati:

– Cochrane Library

– Isi Web of Science

– Medline

– Scopus

– CINAHL

– PsychInfo

La revisione della letteratura è stata effettuata attraverso la formulazione di due stringhe di ricerca corrispondenti alle aree di indagine (definizione e misurazione; promozione del patient engagement con e senza tecnologie) e seguendo due metodiche differenti data la diversa natura dei quesiti e del relativo materiale bibliografico. La valutazione della qualità metodologica è stata condotta dal gruppo di metodologi esperti in analisi della letteratura scientifica. Qui di seguito la metodologia e le stringhe di ricerche che sono state utilizzate per analizzare le evidenze scientifiche in risposta ai quesiti posti dalla CC.

Analisi delle evidenze scientifiche in relazione ai quesiti 1 e 2

■ Metodo: in particolare, per i quesiti 1 e 2 (relativi alla prima stringa di ricerca) agli esperti è stato chiesto di effettuare una rassegna narrativa della letteratura data la natura dell’oggetto di indagine e della letteratura analizzata. Obiettivo di questa analisi della letteratura, infatti, è stato quello di approfondire la natura e le caratteristiche concettuali, teoriche e definitorie del fenomeno di patient engagement. È parso opportuno condurre un’analisi della letteratura che, seppur ispirata ai criteri della sistematicità, permettesse l’analisi approfondita e critica delle componenti teoriche e concettuali degli studi analizzati, oltre alle loro caratteristiche empiriche. In particolare, l’analisi ha seguito i principi della “conceptual analysis”, largamente diffusa sia nelle scienze sociali sia nell’area della salute5,6.

■ Parole chiave utilizzate nella strategia di ricerca: i database prima elencati sono stati oggetto di una ricerca sistematica secondo la seguente stringa di parole chiave: [“patient engag*” OR “consumer engag*” OR “client engag*” OR “citizen engag*”] AND [“definition” OR “conceptualization” OR measure OR “questionnaire”]. Non sono state applicate restrizioni relative all’anno, alla lingua o al tipo di documento. La ricerca è stata integrata sulla base di un’accurata analisi dei riferimenti bibliografici riportati negli studi ritrovati.

■ Criteri di inclusione degli studi: sono stati inclusi nell’analisi solo manoscritti che riportassero una definizione concettuale o una modellizzazione teorica del concetto di patient engagement. È stato considerato “concettuale” il caso di manoscritti che discutessero approfonditamente le radici epistemologiche del costrutto in analisi e che ne specifichino le componenti teoriche, applicative. Particolare attenzione è stata inoltre posta alla modalità di operazionalizzazione e misurazione dei costrutti teorici proposta negli studi sotto analisi. Sono stati inclusi: clinical trial, meta-analysis, practice guideline, randomized controlled trial, review, clinical trial, controlled clinical trial, guideline, multicenter study, survey, case-control study OR protocol, retrospective study, cohort analisis OR cohort study, longitudinal study, follow-up OR prospective study, observational study, qualitative studies, quantitative studies, expert opinion (literature OR analysis).

■ Processo di selezione: inizialmente sono stati eliminati i duplicati dal database generato dalla ricerca sistematica. In un secondo momento, tutti i titoli e gli abstract ritrovati sono stati letti e analizzati al fine di escludere fonti irrilevanti e non coerenti con i criteri di inclusione degli studi. Infine, sono stati ritrovati i full text delle fonti rimanenti e sono stati letti e analizzati approfonditamente per comprendere come essi concettualizzino, descrivano e operazionalizzino il concetto di patient engagement. Il processo di analisi delle fonti ha avuto corso sino al raggiungimento della saturazione concettuale.

■ Processo di analisi delle evidenze: l’analisi concettuale condotta è stata ispirata ai principi metodologici di Walker e Avant7 e di Haase et al.8. In particolare è stata condotta un’analisi qualitativa approfondita delle fonti ritrovate, attraverso un processo iterativo di confronto e comparazione tra le definizioni ritrovate e la continua validazione critica dei concetti emergenti durante il processo di analisi stesso. Questo processo iterativo e interpretativo di analisi ha permesso di chiarire le radici teoriche delle concettualizzazioni di patient engagement grazie al continuo processo di comparazione e differenziazione tra le definizioni ritrovate in letteratura, la descrizione delle loro caratteristiche e peculiarità, la definizione dei loro principali attributi, così come delle aree di sovrapposizione con altri concetti. Più nel dettaglio, l’analisi è stata finalizzata a evidenziare e classificare gli attributi, gli antecedenti e i conseguenti concettuali oltre alle forme di operazionalizzazione empirica del concetto di patient engagement, così come proposti dalle definizioni e dai modelli teorici ritrovati in letteratura6. Il processo analitico è stato ricorsivo e articolato nelle seguenti fasi: 1) le definizioni di patient engagement sono state codificate e articolate in unità di significato. I codici attribuiti – in riferimento ai principali obiettivi dell’analisi – sono stati: i termini della definizione del concetto; i principali attributi del patient engagement riportati nella definizione; gli antecedenti del patient engagement; i conseguenti del patient engagement; l’operazionalizzazione empirica proposta per il concetto di patient engagement. 2) I codici definiti e attribuiti a ogni fonte/articolo in analisi sono stati schematicamente riportati in una griglia di codifica. La griglia è stata continuamente rivista, corretta e ampliata man mano che emergevano nuovi insight dal processo analitico. Inoltre, i codici inizialmente attribuiti sono stati rivisti e categorizzati in più ampie categorie tematiche e le categorie a loro volta accorpate in temi, al fine di sistematizzare e sintetizzare i principali insight emergenti dall’analisi. 3) Le griglie di codifica così ottenute sono state poi comparate al fine di evidenziare eventuali ricorrenze nei significati e nelle concettualizzazioni ovvero divergenze tra le definizioni di patient engagement ritrovate in letteratura e oggetto di analisi. 4) Ha fatto seguito una fase finale di interpretazione e astrazione a partire dalla lettura comparativa delle diverse griglie di analisi ottenute. Questa fase finale del processo analitico ha permesso di sintetizzare le caratteristiche concettuali principali delle definizioni ritrovate e di costruire una tassonomia finale capace di rendere conto degli attributi concettuali e della definizione di patient engagement.

Analisi delle evidenze scientifiche in relazione ai quesiti 3 e 4

■ Metodo: per i quesiti 3 e 4 agli esperti è stato richiesto di effettuare una revisione sistematica della letteratura secondo i principi della metodologia PRISMA - Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses9. Vengono riportate qui di seguito le caratteristiche metodologiche di questa analisi.

■ Parole chiave utilizzate nella strategia di ricerca: al fine di rispondere ai quesiti 3 e 4, i database prima elencati sono stati oggetto di una ricerca sistematica condotta secondo la seguente stringa: (“patient* engag*”) AND [“plan*” OR “practice*” OR “intervention*” OR “program*” OR “protocol*” OR “trial*”]. Non sono state applicate restrizioni relative all’anno, alla lingua o al tipo di documento. La ricerca è stata integrata sulla base di un’accurata analisi dei riferimenti bibliografici riportati negli studi ritrovati.

■ Criteri generali d’inclusione degli studi: sono stati inclusi nell’analisi gli studi coerenti con i seguenti criteri di inclusione.

– anni coperti dalla ricerca: tutta la letteratura prodotta sino al 2016;

– popolazione: studi che discutano esplicitamente del concetto di patient engagement nel contesto delle patologie croniche;

– tipologia di studi: al fine di concentrare l’analisi sulle evidenze scientifiche più significative, saranno inclusi soltanto i randomized controlled trial.

■ Processo di selezione: gli studi identificati sono stati sottoposti a una successiva selezione attraverso l’analisi dei titoli e degli abstract, con conseguente esclusione di quelli chiaramente inappropriati per i quesiti e i criteri di inclusione descritti precedentemente. Di tutti gli abstract così selezionati sono stati recuperati i full text disponibili suddividendoli per area tematica (in riferimento ai quesiti della CC) e tipologia di studi. La ricerca sistematica delle fonti è stata volutamente ampia inizialmente al fine di includere tutti gli studi potenzialmente rilevanti per gli obiettivi di indagine. Gli articoli ritrovati sono stati poi scrinati e selezionali secondo un processo a imbuto. In particolare, in una prima fase del processo di selezione tutte le fonti ritrovate sono state analizzate rispetto al loro titolo e abstract. Questa analisi ha permesso di selezionare solo gli studi rilevanti secondo i seguenti criteri: 1) essere un randomized controlled trial; 2) essere riferito a pazienti cronici; 3) presentare dati di misurazione dell’impatto di un intervento finalizzato all’aumento del patient engagement; 4) essere un articolo sottoposto peer-review con disponibilità del full text.

■ Processo di analisi delle evidenze: le fonti selezionate sono state sottoposte ad analisi sistematica al fine di estrarre le seguenti informazioni in una griglia strutturata di analisi: 1) caratteristiche metodologiche dello studio (cfr. paese del primo autore, disegno dello studio, numero di bracci dello studio, tipo di gruppo di controllo, n. di partecipanti nel gruppo sperimentale e in quello di controllo); 2) caratteristiche dei partecipanti (cfr. diagnosi, età media, % per genere); 3) caratteristiche dell’intervento (cfr. numero e durata delle sessioni, tipo di intervento, strategie e strumenti utilizzati, di gruppo o individuale, fondamenti teorici dell’intervento); 4) risultati ottenuti (cfr. outcome misurati, metodo di valutazione dei risultati, risultati complessivamente raggiunti). I dati così estratti sono stati sintetizzati qualitativamente.

■ Valutazione della qualità degli studi: la qualità degli studi RCT è stata valutata secondo la checklist Downs and Black. Si tratta di uno strumento validato scientificamente e diffusamente utilizzato a livello internazionale10, che presenta alti livelli di correlazione con altri strumenti di valutazione della qualità degli studi11. Questa checklist permette di attribuire un punteggio complessivo della qualità metodologica degli studi considerati (punteggio massimo 27), così come un punteggio relativo alla qualità delle evidenze riportate (punteggio massimo 11), validità esterna (punteggio massimo 3), validità interna (punteggio massimo 7), validità interna relativa a variabili intervenienti (punteggio massimo 6). Un’ultima domanda permette di attribuire un punteggio relativo all’adeguatezza della numerosità del campione. Il punteggio relativo a questo item sarà semplificato come segue: 0=70% (o impossibile da determinare), 1=80%, 2=85%, 3=90%, 4=95%, 5=99%.

Indagine ad hoc

È stata condotta un’indagine ad hoc su buone pratiche e strumenti e metodologie per la promozione del patient engagement in Italia.

L’indagine, coordinata dal CP, è stata effettuata su un campione non statisticamente significativo ma rappresentativo in base agli obiettivi della ricerca e costituito da operatori sanitari selezionati garantendo il requisito della multidisciplinarità. La raccolta dei dati è stata condotta tramite la diffusione di un questionario qualitativo (a domande aperte) in versione online al fine di raccogliere l’esperienza maturata dagli esperti su iniziative e pratiche di promozione del patient engagement, sui target principali di intervento e sui diversi strumenti e metodologie a cui hanno fatto ricorso per la promozione del patient engagement. L’indagine ha previsto anche la conduzione di workshop face-to-face con esperti. L’indagine si è svolta tra marzo e aprile del 2016. Tutti i questionari raccolti sono stati sottoposti ai normali controlli di qualità prima di procedere all’analisi dei dati. I dati sono stati analizzati mediante analisi tematica.

Documento definitivo di consenso

Considerazioni di ordine generale

Il presente documento definitivo di consenso è stato deliberato dalla giuria della CC.

Al pari del documento preliminare di consenso anche il documento definitivo di consenso è stato redatto sulla base dell’assunzione che tutte le informazioni, i riferimenti bibliografici e i dati contenuti nei documenti pervenuti prima della conferenza e durante il suo svolgimento siano accurati, precisi e frutto di elaborazione indipendente.

Il presente documento definitivo di consenso è frutto di autonoma e indipendente valutazione e non costituisce, né intende costituire, una istruzione vincolante. La giuria nei giorni precedenti la celebrazione ha letto tutti i documenti di lavoro e ha partecipato alla presentazione e discussione degli stessi nella seduta plenaria di introduzione. Nella giornata di lavoro dedicata ha analizzato il documento di sintesi prodotto e, attraverso il confronto e la discussione, ha elaborato le risposte alle quattro domande.

Sebbene la letteratura di riferimento sia relativamente recente dato l’oggetto specifico di ricerca esplicitamente definito, in riferimento alla metodologia adottata per la raccolta e analisi delle prove scientifiche (si veda in Appendice 1 la sinossi della metodologia adottata), la giuria ha apprezzato il rigore metodologico e la coerenza dei criteri di inclusione/esclusione e di analisi impiegati.

Sulla base dei documenti di preparazione ricevuti e della discussione avvenuta tra i componenti la giuria, si sottolinea che:

■ è stato deciso di adottare la dicitura di engagement senza specifica qualifica dell’attore (patient) al fine di sottolinearne la natura relazionale-sistemica del termine;

■ si è deciso, in assenza di una soddisfacente traduzione del termine, di lasciare il termine inglese engagement;

■ l’intero documento fa esplicitamente riferimento all’ambito clinico assistenziale della cronicità;

■ laddove si cita il team assistenziale si fa riferimento a un gruppo di professionisti multiprofessionale e multidisciplinare e socio-sanitario-assistenziale.

La giuria è stata chiamata a rispondere ai seguenti quesiti:

1. Qual è la definizione di engagement?

2. Come valutare l’engagement?

3. Quali sono le metodologie e gli strumenti per la promozione dell’engagement?

4. Qual è il ruolo delle nuove tecnologie nella promozione dell’engagement?

Le raccomandazioni in sintesi




Quesito 1
Qual è la definizione di engagement?

L’engagement, nell’ambito clinico assistenziale della cronicità, è un concetto sistemico che identifica e qualifica le possibili modalità di relazione che una persona con una domanda di salute/prevenzione, assistenza e/o cura può intrattenere con la sua condizione clinica, il suo caregiver informale (in particolare la famiglia), il professionista sanitario e il team assistenziale nel suo complesso, il contesto organizzativo, il sistema socio-sanitario e il sistema sociale allargato, durante il proprio percorso clinico-assistenziale.

L’engagement è funzione della capacità, della volontà e della scelta graduale delle persone di assumere un ruolo proattivo nella gestione della propria salute.

L’engagement nell’ambito clinico assistenziale della cronicità è un concetto-ombrello che ne articola, sistematizza e include altri, quali adherence, compliance, empowerment, activation, health literacy, shared decision making, activation (in Appendice 2 il glossario dei concetti chiave della medicina partecipativa).

L’engagement è un processo complesso che risulta dalla combinazione di diverse dimensioni e fattori di natura individuale, relazionale, organizzativa, sociale, economica e politica che connotano il contesto di vita della persona.

Nella schematizzazione è riportato il rapporto tra engagement e altri concetti della medicina partecipativa (figura 1).




Motivazioni

La dicitura anglofona di “patient engagement” è oggi comune a gran parte della letteratura tecnico-scientifica e della documentazione prodotta dalle politiche sanitarie, anche nel nostro Paese. La traduzione italiana del termine, tuttavia, appare poco efficace sul piano tecnico-scientifico e rischia di limitare la possibilità di dialogo del presente documento con la letteratura inerente a tale ambito e le delibere normative e di indirizzo italiane nell’ambito sanitario. Si tratta, quindi, non di mutare la denominazione del concetto, ma di darne e precisarne con esattezza la definizione. Alla luce di tali considerazioni si raccomanda di:

■ mantenere la dizione “engagement” per meglio dialogare con la letteratura scientifica di riferimento e con i documenti di indirizzo, insistendo – allo stesso tempo – sull’importanza di adottarne una traduzione italiana nel contesto clinico-assistenziale di educazione, comunicazione e relazione con la persona con patologia cronica. In tale direzione opzioni di traduzione come “coinvolgimento attivo”, “protagonismo della persona nel percorso di assistenza e cura”, “co-autorialità nel percorso socio-sanitario” e metafore come “diventare co-piloti e non soltanto passeggeri nel percorso sanitario” sembrano potenzialmente ben esprimere la complessità del concetto di engagement. Viene sconsigliato il termine “ingaggio”, dal significato pericolosamente aggressivo come “ingaggiare un combattimento” o, ancora peggio, come “assumere un dipendente”, un rapporto per niente paritario, ben lontano dalle considerazioni che seguono;

■ evitare la parola “patient”, non solo per la sua dizione anglosassone, ma anche perché il concetto di “paziente” appare passivizzante e poco valorizzante il ruolo della persona. Si preferisce connotare l’assistito con l’espressione “persona con malattia cronica”;

■ utilizzare il termine “engagement” senza ancorarlo a uno specifico attore o livello di azione al fine di sottolinearne la natura relazionale e sistemica che mette in gioco (su un piano fattuale e simbolico, per la natura stessa del concetto) diversi attori e diversi contesti di vita, di assistenza e di cura.

Nella definizione di “engagement” si è tenuto conto della necessità di chiarire i confini semantici e individuare una definizione univoca e operativamente precisa per favorirne l’applicabilità e renderla condivisibile nelle pratiche clinico-assistenziali della cronicità.

L’engagement è l’esito di una combinazione di fattori multilivello di natura individuale, relazionale, organizzativa, sociale e politica; pertanto, per favorirne la promozione, sono da considerare i fattori di seguito riportati.

Fattori abilitanti: persona - caregiver

Tenere in considerazione fattori legati alla persona con malattia cronica e/o al suo caregiver informale/familiare: caratteristiche quali per esempio età, genere, etnia, livello di istruzione, livello di reddito possono influenzare le persone nel divenire attori collaborativi nel processo di assistenza e cura e concorrere all’esito dell’intervento clinico assistenziale. La letteratura, i professionisti e i team assistenziali sottolineano l’importanza di valutare e monitorare la condizione clinica, psicologica e sociale della persona con patologia cronica e/o del suo caregiver informale/familiare, insieme alle caratteristiche del regime terapeutico prescritto, in quanto potenziali fattori ostacolanti l’acquisizione di competenze necessarie per divenire parte attiva del processo clinico-assistenziale.

Fattori abilitanti: professionista - team

Tenere in considerazione fattori legati alle caratteristiche del professionista e del team assistenziale, in tutti i suoi componenti nel considerare la persona con patologia cronica come soggetto attivo nel percorso sanitario e del sociale sono cruciali nel riuscire a favorire l’engagement. Hanno un ruolo importante nel determinare l’engagement fattori quali:

■ identità di ruolo dei professionisti che compongono il team;

■ l’insieme delle competenze di natura comunicativa e relazionale;

■ attitudine del professionista e del team al coinvolgimento e alla centralità della persona e del suo caregiver informale/familiare nel processo di assistenza e cura.

A livello di staff sanitario, l’engagement si riferisce all’insieme di pratiche, strumenti e culture professionali che favoriscono nelle persone con patologia cronica la scelta di assumere un ruolo proattivo verso la propria salute. Resistenze a livello individuale o organizzativo, insite nella cultura organizzativa del sistema sanitario o socio-sanitario, possono ostacolare il processo di engagement. La sensibilizzazione e l’acculturazione dei professionisti, del team assistenziale e delle organizzazioni sanitarie verso il concetto di engagement sono da considerarsi prerequisiti fondamentali per qualsiasi programma di promozione del coinvolgimento attivo della persona con malattia cronica e del suo caregiver informale/familiare.

Fattori abilitanti: relazioni

Tenere in considerazione fattori come livello di soddisfazione relazionale e qualità della comunicazione tra la persona e il team assistenziale e livello di supporto psico-emotivo erogato e percepito dalla persona costituiscono delle leve fondamentali di engagement. Per un’efficace promozione dell’engagement, si sottolinea l’importanza della presenza di un team assistenziale multiprofessionale/multidisciplinare e del coinvolgimento della persona e del suo caregiver informale/familiare all’interno della clinical governance.

Fattori abilitanti: organizzazione

Un contesto organizzativo “engaged” e orientato alla persona costituisce un requisito fondamentale per la promozione dell’engagement. Cultura organizzativa e caratteristiche strutturali e processuali dei modelli di gestione del sistema socio-sanitario possono favorire o ostacolare l’engagement; esso, infatti, è funzione delle caratteristiche infrastrutturali e delle risorse tecnologiche disponibili, delle caratteristiche delle risorse umane, delle routine e delle pratiche utilizzate nell’erogazione di servizi e nella continuità degli stessi.

Fattori abilitanti: società, comunità e istituzioni

Fattori socio-comunitari quali famiglia, caregiver informali, rete sociale e società nel suo complesso costituiscono leve o ostacoli per la promozione dell’engagement.

Fattori politico-istituzionali quali decisioni e azioni, anche normative, su un piano politico-istituzionale possono facilitare l’obiettivo dell’engagement.

Quesito 2
Come valutare l’engagement?

Valutare il livello di engagement delle persone con malattia cronica e dei loro caregiver informali/familiari nel percorso clinico assistenziale dovrebbe diventare un’operazione routinaria all’interno della pratica clinica. È necessario adottare misure validate e affidabili di valutazione del livello di engagement al fine di valutare l’efficacia/efficienza degli interventi effettuati e di orientare e personalizzare questi sulla base delle caratteristiche dei destinatari e della complessità del caso clinico-assistenziale. Esistono in letteratura scale specifiche per la misurazione dell’engagement della persona con malattia cronica e del suo caregiver informale: tra quelle validate in Italia ci sono Patient Activation Measure (PAM-13)12 e Patient Health Engagement Scale (PHE-s)13; inoltre, si segnala la Altarum Consumer Engagement Scale14, sebbene non ancora validata in Italia.

La valutazione dell’engagement consente di:

■ stratificare il livello di rischio (basso engagement, non aderenza alle terapie…) di popolazioni cliniche (o gruppi sociali) al fine di migliorare l’identificazione dei target dell’intervento clinico assistenziale;

■ personalizzare i servizi sanitari e i programmi di intervento al fine di rispondere ai bisogni e alle aspettative di engagement dei diversi gruppi di persone;

■ prefigurare l’entità e la quantità di investimenti (di personale ed economici) necessari per rispondere ai bisogni assistenziali dei diversi target;

■ verificare l’efficacia delle prestazioni dei servizi socio-sanitari nel complesso ma anche degli interventi socio-assistenziali nel garantire la centralità della persona e del suo caregiver informale e il loro engagement nel processo clinico assistenziale.

Altrettanto importante è la valutazione dell’attitudine (difficoltà/resistenze) e dei comportamenti dei professionisti e del team verso il ruolo attivo della persona con malattia cronica e dei suoi caregiver informali/familiari e le loro competenze/conoscenze per la promozione efficace dell’engagement: questi divengono fattori cruciali al fine di sviluppare interventi di formazione sui bisogni formativi dei singoli operatori. Esistono scale dedicate a questo obiettivo come: la Clinician Support for Patient Activation Measure (CS-PAM)15 e la Self-Management Support (SMS)16 (non validate in italiano), nonché la Clinicians Competence in Patient Engagement Strategies (CC-PES)17 sviluppata in Italia.

Motivazioni

La letteratura scientifica e i professionisti sanitari pongono l’accento su come l’efficacia degli interventi clinico-assistenziali dipenda dal grado di sintonizzazione con le attese e i bisogni dei loro destinatari; pertanto, raccogliere la voce delle persone e dei loro caregiver informali/familiari, rilevarne le priorità, è una strategia cruciale per garantire la sostenibilità, la qualità e l’efficacia delle azioni nel percorso sanitario e nel sociale. Allo stesso tempo, i bisogni e le attitudini dei professionisti e dei team verso lo sviluppo dell’engagement sono aspetti che necessitano ugualmente di essere monitorati.

La valutazione dell’engagement dei caregiver e dei professionisti lungo il percorso sociosanitario è da considerarsi un primo passaggio fondamentale per garantire un miglior allineamento dell’offerta dei servizi ai bisogni, preferenze e priorità di cui le persone con patologia cronica e i loro caregiver informali/familiari sono portatori.

La valutazione dell’engagement e dei processi che lo sostengono è da considerare come cerniera cruciale tra l’esperienza e le priorità di assistenza e cura delle persone e dei loro caregiver informali/familiari, la sensibilità e le competenze dei professionisti sanitari e dell’ambito sociale, le pratiche e i processi organizzativi e gli orientamenti delle politiche sociosanitarie e socioassistenziali.

La valutazione integrata, come principio e valore ispiratore all’interno della cultura organizzativa e del sistema socio-sanitario, è da considerarsi il primum movens della promozione dell’engagement.

La valutazione implica un monitoraggio nel tempo, a diversi livelli di funzionamento (micro-meso-macro) degli attori e del sistema socio-sanitario e richiede una molteplicità di metodi e strumenti validati scientificamente. Per una visione più ampia degli strumenti a disposizione per la valutazione dell’engagement, si veda la tabella 1. Appare necessario dotarsi di dispositivi articolati di monitoraggio del sistema di attività/pratiche che avvengono nel contesto organizzativo quali, per esempio, i Change Laboratories o gli strumenti dell’etnografia organizzativa.

Sono necessari interventi evidence-based (nella sua plurale valenza: evidence, cioè legata ai dati di ricerca, all’esperienza delle persone e dei professionisti, alle conoscenze contestuali esistenti) con adozione sistematica di misure affidabili per valutare il livello di engagement al fine di valutare l’efficacia/efficienza degli interventi nonché orientare e personalizzare gli interventi sulla base delle caratteristiche dei loro destinatari e della complessità del caso clinico-assistenziale.

Le differenze individuali nel modo in cui le persone reagiscono e rispondono alle proprie esigenze di gestione della salute sono importanti e da tenere in conto per una migliore personalizzazione dell’assistenza socio-sanitaria: l’assunzione che persone accomunate da caratteristiche cliniche o socio-culturali rispondano necessariamente in modo univoco all’esigenza di giocare un ruolo proattivo nella gestione della propria salute è fuorviante e rischiosa.




Valutare il grado di elaborazione emotiva della malattia e l’adattamento psicologico alla gestione di questa sono elementi fondamentali per consentire alle persone di mantenere traiettorie di vita che siano positive, soddisfacenti e capaci di sostenere la loro motivazione al coinvolgimento nel percorso clinico-assistenziale.

Se l’obiettivo di promozione dell’engagement è condiviso tra persone portatrici di bisogno di salute, professionisti e team assistenziale e decisori politici, allora appare cruciale dotarsi di strumenti e dispositivi atti a verificare le condizioni generali-relazionali-organizzative-istituzionali sufficienti a garantire e a promuovere un percorso di engagement.

È auspicabile una reale riconfigurazione culturale e organizzativa delle pratiche socio-sanitarie e socio-assistenziali a favore dell’inserimento di occasioni non estemporanee di valutazione e monitoraggio dell’engagement.

Quesito 3
Quali sono le metodologie e gli strumenti per favorire l’engagement?

È necessario evitare un approccio semplificante che riduca l’engagement a una questione individuale, pertanto bisogna sviluppare un “ecosistema” di azioni di engagement che possano agire a molteplici livelli: individuale, interpersonale, organizzativo, socio-comunitario e politico/istituzionale (figura 2). Definire e implementare gli interventi orientati da un solido modello teorico di engagement e specificamente guidato dalla definizione proposta nel presente documento. A tal proposito, in letteratura si riscontrano solo due interventi aventi queste caratteristiche, ossia Flourish (http://www.insigniahealth.com/products/flourish) – sviluppato nel contesto americano – e PHEinAction – sviluppato nel contesto italiano20.




La valutazione dell’engagement va promossa attraverso l’adozione e l’implementazione nella routine assistenziale di strumenti di valutazione dell’engagement e interventi di promozione dello stesso (quali scale di assessment, focus group, interventi riflessivi, indagini, ecc.) allineati con le caratteristiche e i bisogni individuali delle persone con malattia cronica e dei loro caregiver informali, nell’ottica di una piena personalizzazione degli interventi assistenziali. È necessario personalizzare interventi e programmi dedicati a educare la persona con patologia cronica a sostegno della sua motivazione giocando un ruolo attivo nel percorso sanitario e favorendo auto-consapevolezza e assunzione di responsabilità. Sulla base dei dati/esperienze emerse dal gruppo di lavoro vengono suggerite:

■ educazione terapeutica assistenziale e peer education;

■ strategie motivazionali quali la motivational interviewing;

■ implementazione di interventi di counselling psicologico per aumentare la motivazione e l’autoconsapevolezza (strategie dell’enrichment, medicina narrativa, medical humanites e mindfulness).

Per sensibilizzare, formare e coinvolgere i professionisti sanitari e il team assistenziale è necessario promuovere una “cultura dell’engagement” attraverso azioni concrete, quali:

■ fornire, a partire dai curricula formativi universitari e nella formazione continua, conoscenze e competenze specifiche di promozione dell’engagement nella pratica clinica quotidiana;

■ promuovere il benessere e l’engagement del professionista sanitario e motivarlo verso iniziative di promozione dell’engagement;

■ promuovere team assistenziali multiprofessionali e multidisciplinari nonché la comunicazione e l’allineamento tra i diversi attori per una migliore presa in carico della persona e una reale continuità dell’assistenza (possibili strategie: interprofessional education, problem based learning, ricorso a pazienti esperti come sensibilizzatori e formatori; implementazione di consultazioni multidisciplinari-interprofessionali per una migliore presa in carico della persona; tecnologie come facilitatrici per comunicazione e la condivisione di dati clinici fra i professionisti).

Relativamente ai caregiver informali/familiari sono necessarie risorse che garantiscano efficacia, sostenibilità e continuità di interventi nel lungo periodo, sostegno emotivo ed educazione alla famiglia della persona e alla sua rete informale di supporto affinché diventino risorsa del sistema socio-sanitario. Il gruppo di lavoro ha identificato questi possibili interventi: educazione terapeutica assistenziale e peer education, per una formazione di natura pedagogica al sapere, saper fare e saper essere nell’ambito dell’engagement, counselling psicologico per aumentare la motivazione e l’autoconsapevolezza dei caregiver informali.

Modelli, processi e pratiche dell’organizzazione socio-sanitaria andrebbero riconfigurati al fine di una presa in carico personalizzata e di una migliore continuità socio-assistenziale attraverso:

■ integrazione dei servizi di assistenza e cura; strategie quali l’istituzione di case manager, di piani di cura personalizzati e le tecnologie possono favorire la continuità socio-assistenziale;

■ coinvolgimento delle persone già nelle fasi di progettazione e implementazione dei servizi a loro dedicati (approcci di service co-design/coproduzione dei servizi sanitari);

■ attivazione di percorsi e interventi nei contesti organizzativi secondo la logica dell’expansive learning organizzativo. Per una visione più completa dei principali approcci di intervento, si veda la tabella 2.

La valorizzazione e il sostegno del ruolo delle associazioni di persone con patologia cronica o le organizzazioni civiche nell’“ecosistema” di promozione dell’engagement è a beneficio dell’assistito, dei suoi caregiver informali/familiari e del sistema socio-sanitario stesso, sia in termini di tutela dei diritti sia di incentivatore della conoscenza ed esercizio dei doveri delle persone tutelate grazie al loro contributo insostituibile nella realizzazione del proprio piano di salute.

Infine, va considerata la promozione di iniziative di informazione e sensibilizzazione sociale e dell’opinione pubblica sul valore dell’engagement. La società, in particolare le reti tra pari, può avere un ruolo cruciale nella promozione dell’engagement della persona e del caregiver informale. Iniziative di sensibilizzazione sociale, di informazione sul valore dell’engagement, oltre che una trasparente disamina delle difficoltà incontrate dalle persone nel processo di engagement sono auspicabili. Campagne di sensibilizzazione e informazione, anche secondo l’approccio del marketing sociale, possono essere utili al raggiungimento di questo obiettivo.







Motivazioni

Nonostante sia riconosciuto a vari livelli il valore dell’engagement nel percorso sanitario, sociale e socio-assistenziale, esiste una mancanza di soluzioni codificate ed evidence-based realmente capaci di favorire l’engagement. Spesso le iniziative di promozione dell’engagement rischiano di essere frammentate; appare invece di primaria importanza optare per strategie multicomponenziali per lavorare in modo sinergico e personalizzato sulle varie dimensioni.

Le strategie di promozione dell’engagement possono variare a seconda delle condizioni cliniche e gravità dei sintomi: risulta importante adottare un approccio sistemico che tenga conto di potenziali barriere a diversi livelli.

Una visione sistemica degli interventi può rispondere in maniera più efficace alla complessità dell’engagement, evitando una visione riduzionistica con erogazione di interventi frammentati e scarsamente coordinati. L’engagement dovrebbe divenire parte integrante dei modelli organizzativi che prevedono la realizzazione della continuità dell’assistenza nel trattamento delle patologie croniche con il potenziamento di azioni “out of office”, ossia contesti alternativi, legati alle situazioni di vita delle persone, alla loro sensibilità e interessi appaiono funzionali a essere integrati nelle strategie di promozione dell’engagement.

L’adozione di strumenti di valutazione del livello di engagement della persona con patologia cronica e/o del suo caregiver informale costituisce una strategia cruciale per superare la logica del “one size fits all” e muoversi invece nella direzione di azioni modulabili e sintonizzabili in progress lungo il percorso clinico-assistenziale della persona.

Strumenti consolidati di educazione della persona portatrice di bisogno di salute possono essere importanti risorse per l’engagement se adeguatamente personalizzati e riprogettati alla luce della definizione di engagement condivisa e di misure di valutazione scientifica dell’engagement.

Implementare in modo sistematico momenti di misurazione del livello di engagement, dei bisogni e delle preferenze dei diversi attori (persona con malattia cronica, caregiver, operatori sanitari) consente di personalizzare gli interventi e potenziarne l’efficacia.

Il coinvolgimento di operatori sanitari all’interno di questo mutamento culturale e il supporto alla loro acquisizione di conoscenze e competenze per la promozione dell’engagement risulta fondamentale perché essi assumano consapevolezza di tale obiettivo come potenziatore del percorso assistenziale, sanitario e del sociale.

Promuovere l’engagement dei familiari e dei caregiver informali, mediante specifici interventi di educazione e sensibilizzazione, costituisce una risorsa per potenziare l’efficacia dell’intervento preventivo o terapeutico. Focalizzarsi esclusivamente sulle persone è riduttivo e impreciso, soprattutto nel contesto italiano, nella maggior parte dei casi la persona con malattia cronica non è sola in occasione dell’incontro con gli operatori sanitari, né tanto meno è sola nel farsi carico della gestione della sua salute.

Laddove il caregiver diviene parte attiva nel team assistenziale e assume consapevolezza circa il valore del proprio ruolo, contribuisce all’aumento delle potenzialità di successo terapeutico degli interventi nel breve e lungo periodo, il malessere o modalità iper-protettive di porsi nei confronti dell’assistito, inoltre, possono minare la capacità della persona con patologia cronica di partecipare attivamente al percorso di assistenza e cura.

Le associazioni di persone con patologia cronica, di caregiver e di volontari possono fungere da collante delle diverse funzioni e organizzazioni che hanno in carico la gestione della persona con malattia cronica. Esse costituiscono una fonte inestimabile di educazione, supporto informativo, pratico e soprattutto emotivo per le persone e le loro famiglie.

Quesito 4
Qual è il ruolo delle nuove tecnologie nella promozione dell’engagement?

Le tecnologie possono essere considerate come abilitanti il processo di engagement e integrative ad altre strategie di intervento non tecnologiche. L’intervento tecnologico è a supporto dell’engagement, non sostitutivo della relazione tra la persona e il suo team assistenziale. Le tecnologie sono da considerare come uno dei possibili mezzi di intervento per promuovere l’engagement, e non un fine in sé. Gli interventi tecnologici di promozione dell’engagement sono da concepire quali integrativi e complementari e non sostituitivi, alle strategie e interventi tradizionali di educazione e sostegno alla persona. L’efficacia degli interventi tecnologici è infatti funzione della relazione di assistenza e cura.

È necessario evitare, inoltre, il rischio che esse siano sviluppate e utilizzate esclusivamente come una “imposizione dall’alto” proposta dal sistema socio-sanitario alla persona con malattia cronica. Le tecnologie dovrebbero essere progettate come graduali e personalizzabili sulla base dello specifico livello di engagement misurato preventivamente tramite strumenti adeguati, derivanti dall’analisi dei bisogni di engagement dei diversi attori, per migliorare la personalizzazione dell’intervento tecnologico. È importante coinvolgere gli utenti nell’ideazione e sviluppo delle tecnologie per la salute, cioè promuovere il coinvolgimento degli utenti finali (persone con malattia cronica e caregiver) nella progettazione e implementazione della tecnologia per renderla capace di rispondere a bisogni specifici nelle diverse fasi del percorso di engagement.

È altresì fondamentale sviluppare tecnologie che agiscano in modo sistemico su diversi driver dell’engagement (permette integrazione e connessione di diversi attori dell’ecosistema dell’assistenza e della cura) e acculturare e sensibilizzare strutture sanitarie e operatori nell’adozione di nuove tecnologie per la promozione dell’engagement (iniziative formative, ecc.).

Inoltre, la progettazione e l’implementazione di iniziative tecnologiche di promozione dell’engagement devono essere concepite/ideate in collaborazione con la struttura sanitaria e con i professionisti sanitari per garantire il miglior allineamento di modelli e pratiche assistenziali, con i sistemi informatici attualmente in uso e con le routine/prassi attuali. La struttura sanitaria a sua volta deve promuovere la definizione di politiche, principi e criteri volti a regolamentare la progettazione e l’implementazione di iniziative di promozione dell’engagement, in grado di garantire e tutelare la salute delle persone.

Motivazioni

L’adozione delle nuove tecnologie per rispondere alle esigenze delle persone portatrici di bisogni di salute e dei loro caregiver informali sta diventando sempre più importante per il supporto all’engagement. Esistono, infatti, vari tipi di strumenti e di tecnologie che hanno diversi ruoli e scopi.

Valutazione dell’efficacia, fattibilità nonché meccanismi di regolamentazione e criteri di certificazione vanno previsti per un uso appropriato di questi strumenti.

Milano, 24 luglio 2017

*Organigramma della conferenza di consenso

Coordinatore del progetto: G. Graffigna, Università Cattolica del Sacro Cuore, Milano.

Responsabili istituzionali: Università Cattolica del Sacro Cuore, Milano; DG Welfare, Regione Lombardia

Comitato promotore: G. Graffigna, Università Cattolica del Sacro Cuore, Milano; A.C. Bosio, Università Cattolica del Sacro Cuore, Milano; S. Barello, Università Cattolica del Sacro Cuore, Milano; G. Castelnuovo, Università Cattolica del Sacro Cuore, Milano; M. Corbo, Casa di Cura Privata del Policlinico, Milano; G. Riva, Università Cattolica del Sacro Cuore, Milano.

Comitato tecnico-scientifico: E. Anessi Pessina, CERISMAS (Centro di Ricerche e Studi in Management Sanitario), Università Cattolica del Sacro Cuore, Milano; R. Bellantone, Università Cattolica del Sacro Cuore, Roma; R. Borgatti, IRCSS Istituto Eugenio Medea, Bosisio Parini, Lecco; A. Celano, APMAR (Associazione Persone con Malattie Reumatiche); A. Cicchetti, ALTEMS (Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari), Università Cattolica del Sacro Cuore, Roma; F. Consorti, SIPeM (Società Italiana di Pedagogia Medica); L. Coppola, DG Welfare Regione Lombardia; R. D’Elia, Ministero della Salute, Direzione Generale della Prevenzione; D. D’Ugo, SICO (Società Italiana Chirurgia Oncologica), Università Cattolica del Sacro Cuore, Roma; F. De Lorenzo, European Cancer Patients Coalition, FAVO (Federazione Italiana Associazioni di Volontariato in Oncologia); F. Donatelli, Università di Milano, Istituto Clinico Sant’Ambrogio Gruppo San Donato; A. Fauci, Istituto Superiore di Sanità; F. Giardina, CNOP (Consiglio Nazionale Ordine degli Psicologi); P. Iannone, Istituto Superiore di Sanità; D. Mannino, AMD (Associazione Medici Diabetologi); D. Mari, Fondazione IRCSS Ca’Granda - Ospedale Maggiore Policlinico, Università di Milano; V. Mastrilli, Ministero della Salute, Direzione Generale della Prevenzione; P. Mocarelli, IRCCS Fondazione Don Gnocchi; E. Molinari, Università Cattolica del Sacro Cuore, Milano, Istituto Auxologico Italiano; F. Molteni, Villa Beretta - Presidio di Riabilitazione dell’Ospedale Valduce; A. Muratore, SICO (Società Italiana Chirurgia Oncologica); G. Muttillo, IPASVI (Infermieri Professionali, Assistenti Sanitari e Vigilatrici di Infanzia); G. Perseghin, SID (Società Italiana Diabetologia); G. Pintori, Inversa Onlus (associazione italiana per i pazienti affetti da idrosadenite suppurativa -acne inversa-); E. Previtali, AMICI Onlus (Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino); W. Ricciardi, Istituto Superiore di Sanità; E. Rizzato, Fondazione SPP (Scuola di Sanità Pubblica); E. Santoro, IRCCS - Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri”; G. Spata, FNMCeO (Federazione Italiana Ordine dei Medici); M. Tessarollo, Residenze Anni Azzurri (Gruppo KOS); R. Valdagni, IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori.

Gruppi di lavoro

Gruppo di lavoro sulla definizione del patient engagement: A. Bertoni, Università Cattolica del Sacro Cuore, Milano; S. Donato, Università Cattolica del Sacro Cuore, Milano; S. Gilardi, Università di Milano; C. Guglielmetti, Università di Milano; M. Lastretti, Ordine degli Psicologi del Lazio; L. Lombi, Università Cattolica del Sacro Cuore, Milano; S. Ostuzzi, ALOMAR (Associazione Lombarda Malati Reumatici); G. Pitacco, ASUIT (Azienda Sanitaria Universitaria Integrata di Trieste); M. Savarese, Università Cattolica del Sacro Cuore, Milano; E. Vegni, Università di Milano; N. Visalli, AMD (Associazione Medici Diabetologi).

Gruppo di lavoro sulla misurazione del patient engagement: S. Barello, Università Cattolica del Sacro Cuore, Milano; D. Bettega, Fatebenefratelli Ospedale Sacra Famiglia Erba (Como); F. Lucchi, Azienda Ospedaliera Spedali Civili Brescia; M. Magri, IPASVI Milano, Lodi, Monza e Brianza (Infermieri professionali, assistenti sanitari e vigilatrici di infanzia); M. Pozzi, Fatebenefratelli Ospedale Sacra Famiglia Erba (Como); L. Provenzi, IRCSS Istituto Eugenio Medea, Bosisio Parini, Lecco.

Gruppo di lavoro sulla promozione del patient engagement: M. Annoni, Fondazione Umberto Veronesi; M. P. Arnaboldi, Servizio di Psichiatria e Psicologia Medica (SPPM) – Organizzazione Socio-psichiatrica Cantonale (OSC), Lugano (TI - CH) - Lega Ticinese contro il Cancro (LTC); L. Bellardita, IRCSS Istituto Nazionale Tumori; C. Carzaniga, GITIC (Gruppo Italiano Infermieri di Area Cardiovascolare); A. Castaldo IRCSS Istituto Piccolo Cottolengo Don Orione; L. Garrino, SIPeM (Società Italiana di Pedagogia Medica); M. Gorli, Università Cattolica del Sacro Cuore, Milano; M. Gulizia, ANMCO (Associazione Nazionale Medici Cardiologi Ospedalieri); A. Lotti, SIPeM (Società Italiana di Pedagogia Medica); J. Menichetti, Università Cattolica del Sacro Cuore, Milano; M.L. Mottes, Diabete Forum; A.D.P.Mi Onlus (Associazione Diabetici della Provincia di Milano); N. Piana, CURIAMO (Centro Universitario di Ricerca Interdipartimentale Attività Motoria), Università di Perugia; G. Quaglini, Parkinson Italia Onlus; G. Scaratti, Università Cattolica del Sacro Cuore, Milano; M. Tettamanti, GITIC (Gruppo Italiano Infermieri di Area Cardiovascolare); P. Varese, FAVO (Federazione Italiana Associazioni di Volontariato in Oncologia)

Gruppo di lavoro sulle nuove tecnologie per il patient engagement: S. Bigi, Università Cattolica del Sacro Cuore, Milano; D. Bruttomesso, SID (Società Italiana di Diabetologia); L. Del Campo, FAVO (Federazione Italiana Associazioni di Volontariato in Oncologia); S. Franco, Istituto Superiore di Studi Sanitari, Giuseppe Cannarella; A. Mazzone, FADOI (Federazione delle Associazioni dei Medici Internisti Ospedalieri); G. Palumbo Villa Beretta - Presidio di Riabilitazione dell’Ospedale Valduce; D. Pero AIMAC (Associazione Italiana Malati di Cancro); G. Pintori, Inversa Onlus (associazione italiana per i pazienti affetti da idrosadenite suppurativa - acne inversa); G. Polvani, Università di Milano, IRCSS Centro Cardiologico Monzino; E. Santoro, IRCCS - Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri”; S. Triberti, Università Cattolica del Sacro Cuore, Milano; A. Tzannis, Università Cattolica del Sacro Cuore, Milano.

Panel della giuria: G. Damiani, Policlinico Universitario Agostino Gemelli, Università Cattolica del Sacro Cuore, Roma (Presidente); A. Aglione, FAVO (Federazione Italiana Associazioni di Volontariato in Oncologia); G. Artioli, Arcispedale Santa Maria Nuova - IRCCS di Reggio Emilia; F. Avolio, Agenzia Regionale Sanitaria della Puglia; European Innovative Partnership for Active Healthy Ageing; C. Colombo, IRCSS Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano; S. Leone, AMICI Italia Onlus (Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino); M.C. Ghiotto, Regione Veneto; B. Mazzoleni, Commissione Nazionale IPASVI (Infermieri Professionali, Assistenti Sanitari e Vigilatrici di Infanzia); R. Mete, Istituto Superiore di Studi Sanitari Giuseppe Cannarella; P. Mosconi, IRCSS Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano; S. Nardi, CnAMC (Coordinamento nazionale delle Associazioni di Malati Cronici); C. Pinto, AIOM (Associazione Italiana Oncologia Medica); P. Quintaliani, SIN (Società Italiana Nefrologia), FIR (Fondazione Italiana Rene); G. Sanna, METIS FIMMG (Federazione Italiana Medici di Medicina Generale); S. Tonolo, ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici); A. Virzì, Società di Medicina Narrativa.

Comitato di Scrittura: F. Avolio, Agenzia Regionale Sanitaria della Puglia; European Innovative Partnership for Active Healthy Ageing (coordinamento); G. Artioli , IPASVI Emilia-Romagna (Infermieri Professionali, Assistenti Sanitari e Vigilatrici di Infanzia), Università di Parma; S. Leone, AMICI Italia Onlus (Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino); P. Mosconi, IRCSS Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri”, Milano.

Centro di coordinamento scientifico-organizzativo

Segreteria Scientifica: G. Graffigna, Università Cattolica del Sacro Cuore, Milano

S. Barello, Università Cattolica del Sacro Cuore, Milano

Segreteria organizzativa: S. Barello, Università Cattolica del Sacro Cuore, Milano; J. Menichetti, Università Cattolica del Sacro Cuore, Milano; M. Savarese, Università Cattolica del Sacro Cuore, Milano.










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